qu'est-ce que l'em/sfc ?

L’EM/SFC, ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE (OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE) est une maladie neurologique chronique qui cause un épuisement extrêmement invalidant accompagné de symptômes métaboliques multi-systémiques, de troubles cognitifs et de douleurs chroniques.  Également appelée SYNDROME POST-VIRAL, l’EM serait d’origine virale.

L’EM est une maladie orpheline, elle n’est pas connue par les médecins et il n’y a aucun traitement à ce jour, mais ce n’est pas une maladie rare. On estime à plus de 500 000 le nombre de malades en France, un chiffre certainement très sous-estimé vues les difficultés pour obtenir un diagnostic (et les années d’errance médicale…). De plus on sait maintenant que environ 30% des « Covid Long » développent l’EM, ce qui pourrait doubler le nombre de malades.

 

TOUT VA BIEN !

 
  • Je suis asymptomatique tant que je reste dans Ma Very Slow Life !
  • AUTONOMIE  = quasi normale…
  • Je respecte mes limites d’énergie, je m’écoute, je me repose avant d’être fatigué-e
  • Je peux reprendre une vie professionnelle adaptée et une vie sociale épanouissante 🙂

ÉTAT LÉGER

 
  • Je peux sortir, avoir des activités, mais la moitié du temps je dois me reposer
  • AUTONOMIE  = 8 à 10 heures 
  • Je suis autonome pour le quotidien mais j’ai une grande fatigabilité au moindre effort
  • En fractionnant, je peux avoir des activités cognitives (lecture, écriture, réflexion…),
  • Je peux avoir des activités physiques douces (marche, étirements, yoga doux, vélo électrique…)
  • Je peux avoir une activité professionnelle adaptée et à mi-temps…
  • Sensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
  • Douleurs musculaires et/ou abdominales
ÉTAT MODÉRÉ
 
  • Je suis confiné-e à la maison la plupart du temps, je peux sortir de temps en temps
  • AUTONOMIE  = 4 à 6 heures 
  • Je peux me lever prendre une douche rapide, sortir faire des petites courses, préparer un repas…
  • Je suis autonome pour le quotidien mais ça me prend toute mon énergie de la journée !
  • Faiblesse musculaire, intolérance orthostatique, POTS…
  • Brouillard cérébral intermittent, en fractionnant je peux avoir une conversation, des petites activités cognitives (lecture courte, écriture, réflexion…)
  • En fractionnant, je peux avoir 10/15 minutes d’activités physiques douces (marche, étirements, yoga doux, vélo électrique…)
  • Sensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
  • Céphalées, douleurs musculaires et/ou abdominales
ÉTAT SÉVÈRE
 
  • Je suis confiné-e à la maison, alité-e la plupart du temps
  • AUTONOMIE  = 1 à 2 heures 
  • Je peux à peine me lever pour aller aux toilettes, prendre une douche rapide assis-e, réchauffer un repas…
  • J’ai besoin d’aide pour les courses, le ménage, la préparation des repas…
  • Grande faiblesse musculaire, vertiges, intolérance orthostatique, POTS, symptômes pseudo-grippaux
  • Brouillard cérébral, en fractionnant je peux regarder un film ou une série en VF,  difficultés à me concentrer, je ne peux pas lire, je peux parler mais pas trop longtemps
  • En fractionnant, je peux avoir 5 minutes d’activités physiques douces (marche courte, étirements, mouvements sensoriels, vélo électrique…)
  • Hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
  • Migraine ou céphalées, douleurs chroniques (musculaires et/ou abdominales)
 
 
ÉTAT TRÈS SÉVÈRE
« CRASH »
 
  • Je suis alité-e H24 dans le noir et dans le silence…
  • AUTONOMIE  = 0
  • Je ne peux pas me lever
  • J’ai besoin d’aide au quotidien, je ne peux pas rester seul-e
  • Grande faiblesse musculaire, vertiges, intolérance orthostatique, POTS, symptômes pseudo-grippaux
  • Blackout cérébral, je ne peux pas parler, je ne peux pas regarder d’écran, je ne peux pas me concentrer ni réfléchir
  • Intolérence au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
  • Migraine et douleurs chroniques (musculaires et/ou abdominales) non soulagées par les médicaments

quels sont les symptômes ?

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le "crash" ou malaise post-effort

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je me reconnais dans les symptômes de l'Em, que faire ?

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