qu'est-ce que l'em/sfc ?
L’EM/SFC, ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE (OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE) est une maladie neurologique chronique qui cause un épuisement extrêmement invalidant accompagné de symptômes métaboliques multi-systémiques, de troubles cognitifs et de douleurs chroniques. Également appelée SYNDROME POST-VIRAL, l’EM serait d’origine virale.
L’EM est une maladie orpheline, elle n’est pas connue par les médecins et il n’y a aucun traitement à ce jour, mais ce n’est pas une maladie rare. On estime à plus de 500 000 le nombre de malades en France, un chiffre certainement très sous-estimé vues les difficultés pour obtenir un diagnostic (et les années d’errance médicale…). De plus on sait maintenant que environ 30% des « Covid Long » développent l’EM, ce qui pourrait doubler le nombre de malades.
TOUT VA BIEN !
- Je suis asymptomatique tant que je reste dans Ma Very Slow Life !
- AUTONOMIE = quasi normale…
- Je respecte mes limites d’énergie, je m’écoute, je me repose avant d’être fatigué-e
- Je peux reprendre une vie professionnelle adaptée et une vie sociale épanouissante 🙂
ÉTAT LÉGER
- Je peux sortir, avoir des activités, mais la moitié du temps je dois me reposer
- AUTONOMIE = 8 à 10 heures
- Je suis autonome pour le quotidien mais j’ai une grande fatigabilité au moindre effort
- En fractionnant, je peux avoir des activités cognitives (lecture, écriture, réflexion…),
- Je peux avoir des activités physiques douces (marche, étirements, yoga doux, vélo électrique…)
- Je peux avoir une activité professionnelle adaptée et à mi-temps…
- Sensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
- Douleurs musculaires et/ou abdominales
- Je suis confiné-e à la maison la plupart du temps, je peux sortir de temps en temps
- AUTONOMIE = 4 à 6 heures
- Je peux me lever prendre une douche rapide, sortir faire des petites courses, préparer un repas…
- Je suis autonome pour le quotidien mais ça me prend toute mon énergie de la journée !
- Faiblesse musculaire, intolérance orthostatique, POTS…
- Brouillard cérébral intermittent, en fractionnant je peux avoir une conversation, des petites activités cognitives (lecture courte, écriture, réflexion…)
- En fractionnant, je peux avoir 10/15 minutes d’activités physiques douces (marche, étirements, yoga doux, vélo électrique…)
- Sensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
- Céphalées, douleurs musculaires et/ou abdominales
- Je suis confiné-e à la maison, alité-e la plupart du temps
- AUTONOMIE = 1 à 2 heures
- Je peux à peine me lever pour aller aux toilettes, prendre une douche rapide assis-e, réchauffer un repas…
- J’ai besoin d’aide pour les courses, le ménage, la préparation des repas…
- Grande faiblesse musculaire, vertiges, intolérance orthostatique, POTS, symptômes pseudo-grippaux
- Brouillard cérébral, en fractionnant je peux regarder un film ou une série en VF, difficultés à me concentrer, je ne peux pas lire, je peux parler mais pas trop longtemps
- En fractionnant, je peux avoir 5 minutes d’activités physiques douces (marche courte, étirements, mouvements sensoriels, vélo électrique…)
- Hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
- Migraine ou céphalées, douleurs chroniques (musculaires et/ou abdominales)
- Je suis alité-e H24 dans le noir et dans le silence…
- AUTONOMIE = 0
- Je ne peux pas me lever
- J’ai besoin d’aide au quotidien, je ne peux pas rester seul-e
- Grande faiblesse musculaire, vertiges, intolérance orthostatique, POTS, symptômes pseudo-grippaux
- Blackout cérébral, je ne peux pas parler, je ne peux pas regarder d’écran, je ne peux pas me concentrer ni réfléchir
- Intolérence au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
- Migraine et douleurs chroniques (musculaires et/ou abdominales) non soulagées par les médicaments
quels sont les symptômes ?
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le "crash" ou malaise post-effort
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je me reconnais dans les symptômes de l'Em, que faire ?
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