L’EM/SFC, ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE (OU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE) est une maladie neurologique chronique qui causeun épuisement extrêmement invalidant accompagné de symptômes métaboliques multi-systémiques, de troubles cognitifs et de douleurs chroniques. Également appelée SYNDROME POST-VIRAL, l’EM serait d’origine virale.
L’EM est une maladie orpheline, elle n’est pas connue par les médecins et il n’y a aucun traitement à ce jour, mais ce n’est pas une maladie rare. On estime à plus de 500 000 le nombre de malades en France, un chiffre certainement très sous-estimé vues les difficultés pour obtenir un diagnostic (et les années d’errance médicale…). De plus on sait maintenant que environ 30% des « Covid Long » développent l’EM, ce qui pourrait doubler le nombre de malades.
TOUT VA BIEN !
Je suis asymptomatique tant que je reste dans Ma Very Slow Life !
AUTONOMIE = quasi normale…
Je respecte mes limites d’énergie, je m’écoute, je me repose avant d’être fatigué-e
Je peux reprendre une vie professionnelle adaptée et une vie sociale épanouissante 🙂
ÉTAT LÉGER
Je peux sortir, avoir des activités, mais la moitié du temps je dois me reposer
AUTONOMIE = 8 à 10 heures
Je suis autonome pour le quotidien mais j’ai une grande fatigabilité au moindre effort
En fractionnant, je peux avoir des activités cognitives (lecture, écriture, réflexion…),
Je peux avoir des activités physiques douces (marche, étirements, yoga doux, vélo électrique…)
Je peux avoir une activité professionnelle adaptée et à mi-temps…
Sensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
Douleurs musculaires et/ou abdominales
ÉTAT MODÉRÉ
Je suis confiné-e à la maison la plupart du temps, je peux sortir de temps en temps
AUTONOMIE = 4 à 6 heures
Je peux me lever prendre une douche rapide, sortir faire des petites courses, préparer un repas…
Je suis autonome pour le quotidien mais ça me prend toute mon énergie de la journée !
Brouillard cérébralintermittent, en fractionnant je peux avoir une conversation, des petites activités cognitives (lecture courte, écriture, réflexion…)
En fractionnant, je peux avoir 10/15 minutes d’activités physiques douces (marche, étirements, yoga doux, vélo électrique…)
Sensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
Céphalées, douleurs musculaires et/ou abdominales
ÉTAT SÉVÈRE
Je suis confiné-e à la maison, alité-e la plupart du temps
AUTONOMIE = 1 à 2 heures
Je peux à peine me lever pour aller aux toilettes, prendre une douche rapide assis-e, réchauffer un repas…
J’ai besoin d’aide pour les courses, le ménage, la préparation des repas…
Grande faiblesse musculaire, vertiges, intolérance orthostatique, POTS, symptômes pseudo-grippaux
Brouillard cérébral, en fractionnant je peux regarder un film ou une série en VF, difficultés à me concentrer, je ne peux pas lire, je peux parler mais pas trop longtemps
En fractionnant, je peux avoir 5 minutes d’activités physiques douces (marche courte, étirements, mouvements sensoriels, vélo électrique…)
Hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
Migraine ou céphalées, douleurschroniques (musculaires et/ou abdominales)
ÉTAT TRÈS SÉVÈRE
« CRASH »
Je suis alité-e H24 dans le noir et dans le silence…
AUTONOMIE = 0
Je ne peux pas me lever
J’ai besoin d’aide au quotidien, je ne peux pas rester seul-e
Grande faiblesse musculaire, vertiges, intolérance orthostatique, POTS, symptômes pseudo-grippaux
Blackout cérébral, je ne peux pas parler, je ne peux pas regarder d’écran, je ne peux pas me concentrer ni réfléchir
Intolérence au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux émotions, aux stress…
Migraine et douleurschroniques (musculaires et/ou abdominales) non soulagées par les médicaments
quels sont les symptômes ?
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le "crash" ou malaise post-effort
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je me reconnais dans les symptômes de l'Em, que faire ?
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